O sdružení

Vítejte na stránkách Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE/AAE, které vzniklo v prosinci 2009 jako nezisková organizace pacientů s hereditárním angioedémem (HAE) a získaným angioedémem (AAE).

Hereditární angioedém (HAE) je vzácné onemocnění, která je zapříčiněno vrozeným nedostatkem krevního proteinu C1 inhibitor. U pacientů s HAE dochází k otokům rukou, nohou, obličeje, břicha a horních cest dýchacích.

Otok horních cest dýchacích může uzavřít dýchací cesty a zapříčinit udušení. Otoky břicha jsou provázeny silnou bolestí a zvracením a často vyžadují hospitalizaci podání léků utišujících bolesti a nitrožilní výživu.

Sdružení informuje pacienty, jak žít s tímto onemocněním, zprostředkuje informace o onemocnění a současných možnostech léčby, podporuje budování partnerského vztahu mezi lékařem a pacientem. Zasazuje se o dostupnost léčby pro pacienty a poskytuje příležitosti k vzájemnému setkávání, k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře.

Informace, včetně názorů a doporučení, které naleznete na těchto webových stránkách slouží pouze jako zdroj ponaučení. Takovéto informace by neměly nahrazovat profesionální lékařské rady , diagnózy nebo léčby. Jedinec by neměl jednat na základě informací získaných na těchto stránkách, ale především na základě konzultace s lékařem.

Cíle

• zprostředkování odborných informací o onemocnění Hereditární angioedém a možnostech její léčby
• poskytovat informace širokému okolí
• zlepšování dialogu mezi pacientem a lékařem
• advokacie ve prospěch dostupnosti léčby
• spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na Hereditární angioedém ve světě