Občanské sdružení na ochranu
pacientů s hereditárním angioedémem
číslo účtu: 234484669/0300
kontaktní osoba
Iveta Maselli - předsedkyně sdružení
mobil: +420 606 290 570
mail: maselli@hae-imuno.cz

Stanovy

STANOVY SPOLKU OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ IMUNODEFICITNÍCH PACIENTŮ HAE / AAE z.s.

I.

Název a sídlo spolku

Název: Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE z.s. (dále jen "spolek")
Sídlo spolku: Brno, Preslova 10 a, PSČ: 602 00

II.

Statut spolku

  1. Spolek je dobrovolný, nezávislý, sdružující členy na základě společného zájmu.
  2. Spolek je právnickou osobou.

III.

Cíl spolku

Cílem spolku je zastupovat pacienty se vzácným onemocněním hereditární angioedéme HAE/AAE, posilovat povědomí o onemocnění mezi odborníky i veřejností, prosazovat jejich zájmy a zkvalitnění života.

Spolek naplňuje cíl zejména tím, že:
  • spolupráce s orgány státní správy a jinými organizacemi, na zajištění péče o tyto pacienty;
  • spolupracuje s tuzemskými, zahraničními a mezinárodními organizacemi, jednotlivci a iniciativami, které se zabývají léčením, výzkumem, výrobou a distribucí léčiv pro pacienty s variabilním deficitem;
  • poskytuje poradenství jiným subjektům, působícím v oblasti lékařské vědy zabývajícími se těmito chorobami a postiženými pacienty těmito variabilními deficity;
  • provádí ediční, propagační a osvětovou činnost, která je především zaměřena na ochranu imunodeficitních pacientů.

IV.

Členství

  1. Členem spolku mohou být fyzické osoby starší 18 let a právnické osoby, které souhlasí se stanovami a cíli spolku.
  2. O přijetí za člena spolku rozhoduje na základě písemné přihlášky předseda spolku.
  3. Členství vzniká přijetí písemné přihlášky a odsouhlasené předsedou spolku.
  4. Spolek vede neveřejný seznam členů.
  5. Členství je dobrovolné a bezplatné.
  6. Zánik členství:
    1. vystoupením člena písemným oznámením adresovaným valné hromadě spolku;
    2. úmrtím člena;
    3. zrušením právnické osoby;
    4. vyloučením člena valnou hromadou;
    5. zánikem spolku.
  7. Spolek je oprávněn vyloučit ze spolku člena, pokud jeho činnost bude v rozporu se stanovami a zájmy spolku.

V.

Práva a povinnosti členů

  1. Člen má právo zejména:
    1. podílet se na činnosti spolku;
    2. volit členy orgánů spolku;
    3. být volen do orgánů spolku;
    4. obracet se na orgány spolku s podněty a stížnostmi a žádat o jejich vyjádření;
    5. být informován o veškeré činnosti spolku, podílet se na ní a využívat všech výhod, plynoucích z členství ve spolku.
  2. Člen má povinnost zejména:
    1. dodržovat stanovy spolku, plnit usnesení valné hromady spolku a jejich operativních rozhodnutí;
    2. aktivně se podílet na plnění cílů spolku;
    3. svědomitě vykonávat funkce v orgánech spolku;
    4. dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno spolku a jejich členů.

VI.

Orgány spolku

Orgány spolku jsou:
  1. valná hromada jako orgán nejvyšší
  2. předseda jako orgán statutární

VII.

Valná hromada

  1. Valná hromada je nejvyšším orgánem spolku.
  2. Valnou hromadu tvoří všichni členové spolku.
  3. Valnou hromadu svolává statutární orgán spolku.
  4. Valná hromada se koná jednou za rok.
  5. Členové musí být seznámeni s termínem konání valné hromady alespoň 21 dní předem.
  6. Valná hromada zejména:
    1. rozhoduje o změnách stanov spolku;
    2. volí a odvolává předsedu spolku;
    3. schvaluje úkoly spolku pro příslušné období;
    4. schvaluje výsledky hospodaření;
    5. rozhoduje o zrušení členství;
    6. rozhoduje o zrušení spolku;
    7. stanovuje členské příspěvky.
  7. Valná hromada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech členů. Pokud se nadpoloviční většina členů nedostaví, je usnášeníschopná po 30 minutách po stanoveném zahájení schůze i nižším než nadpolovičním počtu členů.
  8. Valná hromada může proběhnout i online formou, pokud nikdo z členů nebude mít námitky.
  9. Každý člen má jeden hlas. Hlasy všech členů spolku jsou rovné, každý člen hlasuje osobně.
  10. Valná hromada rozhoduje na základě hlasování. Rozhodnutí je přijato, jestliže pro něj hlasuje prostá většina přítomných členů. Rozhodnutí o změně stanov spolku a o zrušení spolku je přijato, jestliže pro něj hlasuje dvoutřetinová většina všech členů.

VIII.

Předseda a místopředseda

  1. Předseda zastupuje spolek navenek, jedná jeho jménem, přijímá zaměstnance spolku do pracovního poměru, rozhoduje o běžných záležitostech spolku a je statutárním zástupcem organizace.
  2. Předseda je odpovědný za plnění rozhodnutí valné hromady, vedení účetnictví, evidence a plynulý chod spolku.
  3. Předseda připravuje podklady pro jednání valné hromady.
  4. V případě nepřítomnosti předsedy přecházejí jeho práva a povinnosti ve spolku na místopředsedu.
  5. Předsedu a místopředsedu volí valná hromada na dobu pěti let.

IX.

Zásady hospodaření

  1. Spolek hospodaří s movitým a nemovitým majetkem.
  2. Spolek vede účetnictví v souladu s příslušnými předpisy.
    Příjmy spolku jsou zejména:
    1. dary a příspěvky fyzických a právnických osob;
    2. reklamní činností;
    3. příjmy z činností při naplňování cílů spolku;
    4. členské příspěvky, jestliže valná hromada rozhodne o jejich vybírání;
    5. dotace z rozpočtu státu, krajů, obcí a sponzorských organizací.
  3. Za hospodaření spolku odpovídá předseda, který předkládá valné hromadě zprávu o hospodaření, včetně finanční uzávěrky.
  4. Hospodaření se uskutečňuje podle rozpočtu schváleného valnou hromadou.

X.

Zánik spolku

  1. Spolek zaniká
    1. dobrovolným rozpuštěním nebo sloučením s jiným spolkem z rozhodnutí valné hromady;
    2. rozhodnutím Ministerstva vnitra.
  2. Zaniká-li spolek dobrovolným rozpuštěním, rozhodne současně valná hromada o způsobu majetkového vypořádání.

XI.

Závěrečná ustanovení

  1. Spolek má právo v souladu s cíli své činnosti obracet se na státní orgány s peticemi.
  2. Záležitosti, které nejsou uvedeny v těchto stanovách se řídí obecně platnými právními předpisy.
  3. Stanovy byly schváleny všemi členy spolku dne 31.10.2022.
  4. Tyto stanovy nabyly platnost a účinnost schválením valné hromady dne 31.10.2022.

 

V Brně dne 31.10.2022