
Stanovy
STANOVY OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ IMUNODEFICITNÍCH PACIENTŮ HAE / AAE
I.
Název a sídlo sdružení
Název: Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE (dále jen sdružení)
Sídlo sdružení: Brno, Preslova 10 a, PSČ: 602 00
II.
Statut sdružení
- Sdružení je dobrovolné, nezávislé, sdružující členy na základě společného zájmu.
- Sdružení je právnickou osobou.
III.
Cíl činnosti
- Cílem sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie, které je v současné době možné jen prostřednictvím “Specifického léčebného programu“ sledovaného Ministerstvem zdravotnictví ČR .
- Sdružení naplňuje cíl zejména tím, že:
- se podílí, zejména ve spolupráci s orgány státní správy a jinými organizacemi, na zajištění péče o tyto pacienty a především zajišťování adekvátních léčiv
- spolupracuje s tuzemskými, zahraničními a mezinárodními organizacemi, jednotlivci a iniciativami, které se zabývají léčením, výzkumem, výrobou a distribucí léčiv pro pacienty s variabilním deficitem
- poskytuje poradenství jiným subjektům, působícím v oblasti lékařské vědy zabývajícími se těmito chorobami a postiženými pacienty těmito variabilními deficity
- provádí ediční, propagační a osvětovou činnost, která je především zaměřena na ochranu imunodeficitních pacientů.
IV.
Členství
- Členem sdružení mohou být fyzické osoby starší 18 let a právnické osoby, které souhlasí se stanovami a cíli sdružení.
- O přijetí za člena sdružení rozhoduje na základě písemné přihlášky rada sdružení.
- Členství vzniká dnem přijetí za člena. Přijetí za člena se sděluje písemně.
- Zánik členství:
- vystoupením člena písemným oznámením adresovaným radě sdružení;
- úmrtím člena;
- zrušením právnické osoby;
- vyloučením člena valnou hromadou;
- zánikem sdružení.
- Sdružení je oprávněno vyloučit ze sdružení člena, pokud jeho činnost bude v rozporu se stanovami a zájmy sdružení.
V.
Práva a povinnosti členů
- Člen má právo zejména:
- podílet se na činnosti sdružení;
- volit členy orgánů sdružení;
- být volen do orgánů sdružení;
- obracet se na orgány sdružení s podněty a stížnostmi a žádat o jejich vyjádření;
- být informován o veškeré činnosti sdružení, podílet se na ní a využívat všech výhod, plynoucích z členství ve sdružení.
- Člen má povinnost zejména:
- dodržovat stanovy sdružení, plnit usnesení valné hromady a rady sdružení a jejich operativních rozhodnutí;
- aktivně se podílet na plnění cílů sdružení;
- svědomitě vykonávat funkce v orgánech sdružení;
- platit členské příspěvky ve výši stanovené valnou hromadou;
- dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno sdružení a jejich členů.
VI.
Orgány sdružení
Orgány sdružení jsou:
- valná hromada
- rada sdružení
- předseda a místopředseda
- kontrolní komise
VII.
Valná hromada
- Valná hromada je nejvyšším orgánem sdružení.
- Valnou hromadu tvoří všichni členové sdružení.
- Valnou hromadu svolává rada dle potřeby, nejméně však 1x ročně. Rada svolá valnou hromadu vždy, když o to požádá nejméně polovi¬na členů sdružení nebo kontrolní komise.
- Valná hromada zejména:
- rozhoduje o změnách stanov sdružení;
- schvaluje úkoly sdružení pro příslušné období;
- schvaluje výroční zprávu sdružení, rozpočet sdružení a roční uzávěrku hospodaření;
- volí na dobu 3 roku členy rady a členy kontrolní komise;
- rozhoduje o zrušení členství;
- rozhoduje o zrušení sdružení;
- stanovuje členské příspěvky.
- Valná hromada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech členů. Pokud se nadpoloviční většina členů nedostaví, lze svolat mimořádnou valnou hromadu, u které se nevyžaduje přítomnost nadpoloviční většiny.
- Každý člen má jeden hlas. Hlasy všech členů sdružení jsou rovné, každý člen hlasuje osobně.
- Valná hromada rozhoduje na základě hlasování. Rozhodnutí je přijato, jestliže pro něj hlasuje prostá většina přítomných členů. Rozhodnutí o změně stanov sdružení a o zru-šení sdružení je přijato, jestliže pro něj hlasuje dvoutřetinová většina všech členů.
VIII.
Rada sdružení
- Rada je výkonným orgánem sdružení, který za svou činnost odpovídá valné hromadě.
- Rada řídí činnost sdružení v období mezi zasedáními valné hromady.
- Rada má nejméně 5 členů. Členy rady mohou být pouze fyzické osoby z řad členů sdružení. Členové rady mohou být voleni opakovaně.
- Členství v radě zaniká:
- skončením funkčního období;
- smrtí člena;
- vzdáním se funkce písemným oznámením radě;
- odvoláním valnou hromadou.
- Rada zejména:
- volí ze svých členů předsedu a místopředsedu;
- koordinuje činnost sdružení;
- svolává valnou hromadu;
- zpracovává podklady pro rozhodnutí valné hromady;
- rozhoduje o přijetí za člena sdružení;
- kontroluje činnost případných pracovníků.
- Radu svolává předseda, v jeho nepřítomnosti místopředseda, podle potřeby, nejméně však 1 x ročně.
- Rada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech jejích členů.
- Rada rozhoduje nadpoloviční většinou přítomných členů. V případě nerozhodného výsledku hlasování rozhoduje hlas předsedy. Zápis ze schůze rady podepisuje předseda a jeden její člen.
- K zajištění činnosti sdružení může rada zřídit kancelář sdružení.
IX.
Předseda a místopředseda
- Předseda naplňuje rozhodnutí rady a zejména zastupuje sdružení navenek, jedná jeho jménem, přijímá zaměstnance sdružení do pracovního poměru, rozhoduje o běžných záležitostech sdružení a je statutárním zástupcem organizace. Rozsah pravomocí předsedy stanoví rada.
- Předseda je odpovědný za plnění rozhodnutí rady, vedení účetní evidence a plynulý chod sdružení.
- Předseda připravuje podklady pro jednání rady.
- V případě nepřítomnosti předsedy přecházejí jeho práva a povinnosti ve sdružení na místopředsedu.
- Předsedu a místopředsedu volí rada.
X.
Kontrolní komise
- Kontrolní komise je kontrolním orgánem sdružení, který za svoji činnost odpovídá valné hromadě.
- Kontrolní komise má nejméně 3 členy. Členové kontrolní komise jsou voleni valnou hromadou.
- Členství v kontrolní komisi zaniká:
- skončením funkčního období;
- smrtí člena;
- vzdáním se funkce písemným oznámením radě;
- odvoláním valnou hromadou.
- Kontrolní komise kontroluje, jak jsou vykonávána rozhodnutí valné hromady a vykonává dohled nad hospodařením sdružení a upozorňuje radu na zjištěné nedostatky a podává návrhy na jejich odstranění. Kontrolu provádí nejméně 1 x ročně.
- Pro zasedání valné hromady vypracovává kontrolní komise zprávu o výsledcích revizí a kontrolní činnosti.
XI.
Místní příslušnost
Sdružení vytváří místní organizační jednotky. Pobočka sdružení má sídlo v Jihomoravském kraji a je zřízena na adrese FN u sv. Anny v Brně, Pekařská č. 53 ( Ústav klinické imunologie a alergologie) Pobočka sdružení nemá samostatné řídící orgány a podléhá řídícím orgánům celého sdružení. Sdružení jako celek je místně příslušné na území celé ČR a vzniká na základě zák. č. 83/90 Sb.
XII.
Zásady hospodaření
- Sdružení hospodaří s movitým a nemovitým majetkem.
- Sdružení vede knihu účetnictví v souladu s příslušnými předpisy. Příjmy sdružení jsou zejména:
- dary a příspěvky fyzických a právnických osob;
- výnosy majetku;
- příjmy z činností při naplňování cílů sdružení;
- členské příspěvky, jestliže valná hromada rozhodne o jejich vybírání;
- dotace z rozpočtu státu, krajů , obcí a sponzorských organizací.
- Za hospodaření sdružení odpovídá rada, která každoročně předkládá valné hro¬madě zprávu o hospodaření, včetně finanční uzávěrky.
- Hospodaření se uskutečňuje podle ročního rozpočtu schváleného valnou hromadou.
XIII.
Zánik sdružení
- Sdružení zaniká
- dobrovolným rozpuštěním nebo sloučením s jiným sdružením z rozhodnutí valné hromady;
- rozhodnutím Ministerstva vnitra.
- Zaniká-li sdružení dobrovolným rozpuštěním, rozhodne současně valná hromada o způsobu majetkového vypořádání.
XIV.
Závěrečná ustanovení
- Sdružení může na základě rozhodnutí valné hromady vydat organizační a jedna¬cí řád sdružení. Sdružení vydává výroční zprávu.
- Sdružení má právo v souladu s cíli své činnosti obracet se na státní orgány s peti¬cemi.
V Brně dne 7.12.2009
DODATEK ČÍSLO 1
KE STANOVÁM OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ IMUNODEFICITNÍCH PACIENTŮ HAE / AAE
Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE
Sídlo sdružení: Brno, Preslova 10 a, PSČ: 602 00
IČO: 22824685
Registrace provedena dne: 11.12.2009
pod číslem jednacím: KS/1-1/77946/09-R
Tímto dodatkem se mění znění článku VII. bod 5. stanov Občanského sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE takto:
VII.
Valná hromada
5. Valná hromada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech členů. Pokud se nadpoloviční většina členů nedostaví, je usnášeníschopná po 30 minutách po stanoveném zahájení schůze i nižším než nadpolovičním počtu členů.
Ostatní ujednání těchto stanov se nemění.
V Brně dne 13.8.2010
Iveta Maselli
Předsedkyně Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE