Slovo úvodem
"Cílem Občanského sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie."
Cíle sdružení
- zprostředkování odborných informací o onemocnění Hereditární angioedém a možnostech její léčby
- poskytovat informace širokému okolí
- zlepšování dialogu mezi pacientem a lékařem
- advokacie ve prospěch dostupnosti léčby
- spolupráce s pacientskými organizacemi zaměřenými na Hereditární angioedém ve světě
Naše občanské sdružení je součástí mezinárodní pacientské organizace HAEI – International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies www.haei.org
Jsme součástí České asociace pro vzácná onemocnění www.vzacna-onemocneni.cz