Občanské sdružení na ochranu
pacientů s hereditárním angioedémem
číslo účtu: 234484669/0300

kontaktní osoba:
Iveta Maselli - předsedkyně sdružení
mobil: +420 606 290 570
mail: maselli@hae-imuno.cz

Stanovy

STANOVY OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ IMUNODEFICITNÍCH PACIENTŮ HAE / AAE

I.

Název a sídlo sdružení

Název: Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů HAE / AAE (dále jen sdružení)
Sídlo sdružení: Brno, Preslova 10 a, PSČ: 602 00

II.

Statut sdružení

  1. Sdružení je dobrovolné, nezávislé, sdružující členy na základě společného zájmu.
  2. Sdružení je právnickou osobou.

 

III.

Cíl činnosti

  1. Cílem sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie, které je v současné době možné jen prostřednictvím “Specifického léčebného programu“ sledovaného Ministerstvem zdravotnictví ČR .
  2. Sdružení naplňuje cíl zejména tím, že:
    • se podílí, zejména ve spolupráci s orgány státní správy a jinými organizacemi, na zajištění péče o tyto pacienty a především zajišťování adekvátních léčiv
    • spolupracuje s tuzemskými, zahraničními a mezinárodními organizacemi, jednotlivci a iniciativami, které se zabývají léčením, výzkumem, výrobou a distribucí léčiv pro pacienty s variabilním deficitem
    • poskytuje poradenství jiným subjektům, působícím v oblasti lékařské vědy zabývajícími se těmito chorobami a postiženými pacienty těmito variabilními deficity
    • provádí ediční, propagační a osvětovou činnost, která je především zaměřena na ochranu imunodeficitních pacientů.

 

IV.

Členství

  1. Členem sdružení mohou být fyzické osoby starší 18 let a právnické osoby, které souhlasí se stanovami a cíli sdružení.
  2. O přijetí za člena sdružení rozhoduje na základě písemné přihlášky rada sdružení.
  3. Členství vzniká dnem přijetí za člena. Přijetí za člena se sděluje písemně.
  4. Zánik členství:
    1. vystoupením člena písemným oznámením adresovaným radě sdružení;
    2. úmrtím člena;
    3. zrušením právnické osoby;
    4. vyloučením člena valnou hromadou;
    5. zánikem sdružení.
  5. Sdružení je oprávněno vyloučit ze sdružení člena, pokud jeho činnost bude v rozporu se stanovami a zájmy sdružení.

 

V.

Práva a povinnosti členů

  1. Člen má právo zejména:
    1. podílet se na činnosti sdružení;
    2. volit členy orgánů sdružení;
    3. být volen do orgánů sdružení;
    4. obracet se na orgány sdružení s podněty a stížnostmi a žádat o jejich vyjádření;
    5. být informován o veškeré činnosti sdružení, podílet se na ní a využívat všech výhod, plynoucích z členství ve sdružení.
  2. Člen má povinnost zejména:
    1. dodržovat stanovy sdružení, plnit usnesení valné hromady a rady sdružení a jejich operativních rozhodnutí;
    2. aktivně se podílet na plnění cílů sdružení;
    3. svědomitě vykonávat funkce v orgánech sdružení;
    4. platit členské příspěvky ve výši stanovené valnou hromadou;
    5. dbát na to, aby nebyly poškozovány zájmy a dobré jméno sdružení a jejich členů.

 

VI.

Orgány sdružení

Orgány sdružení jsou:

  1. valná hromada
  2. rada sdružení
  3. předseda a místopředseda
  4. kontrolní komise

 

VII.

Valná hromada

  1. Valná hromada je nejvyšším orgánem sdružení.
  2. Valnou hromadu tvoří všichni členové sdružení.
  3. Valnou hromadu svolává rada dle potřeby, nejméně však 1x ročně. Rada svolá valnou hromadu vždy, když o to požádá nejméně polovi¬na členů sdružení nebo kontrolní komise.
  4. Valná hromada zejména:
    1. rozhoduje o změnách stanov sdružení;
    2. schvaluje úkoly sdružení pro příslušné období;
    3. schvaluje výroční zprávu sdružení, rozpočet sdružení a roční uzávěrku hospodaření;
    4. volí na dobu 3 roku členy rady a členy kontrolní komise;
    5. rozhoduje o zrušení členství;
    6. rozhoduje o zrušení sdružení;
    7. stanovuje členské příspěvky.
  5. Valná hromada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech členů. Pokud se nadpoloviční většina členů nedostaví, lze svolat mimořádnou valnou hromadu, u které se nevyžaduje přítomnost nadpoloviční většiny.
  6. Každý člen má jeden hlas. Hlasy všech členů sdružení jsou rovné, každý člen hlasuje osobně.
  7. Valná hromada rozhoduje na základě hlasování. Rozhodnutí je přijato, jestliže pro něj hlasuje prostá většina přítomných členů. Rozhodnutí o změně stanov sdružení a o zru-šení sdružení je přijato, jestliže pro něj hlasuje dvoutřetinová většina všech členů.

 

VIII.

Rada sdružení

  1. Rada je výkonným orgánem sdružení, který za svou činnost odpovídá valné hromadě.
  2. Rada řídí činnost sdružení v období mezi zasedáními valné hromady.
  3. Rada má nejméně 5 členů. Členy rady mohou být pouze fyzické osoby z řad členů sdružení. Členové rady mohou být voleni opakovaně.
  4. Členství v radě zaniká:
    1. skončením funkčního období;
    2. smrtí člena;
    3. vzdáním se funkce písemným oznámením radě;
    4. odvoláním valnou hromadou.
  5. Rada zejména:
    1. volí ze svých členů předsedu a místopředsedu;
    2. koordinuje činnost sdružení;
    3. svolává valnou hromadu;
    4. zpracovává podklady pro rozhodnutí valné hromady;
    5. rozhoduje o přijetí za člena sdružení;
    6. kontroluje činnost případných pracovníků.
  6. Radu svolává předseda, v jeho nepřítomnosti místopředseda, podle potřeby, nejméně však 1 x ročně.
  7. Rada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech jejích členů.
  8. Rada rozhoduje nadpoloviční většinou přítomných členů. V případě nerozhodného výsledku hlasování rozhoduje hlas předsedy. Zápis ze schůze rady podepisuje předseda a jeden její člen.
  9. K zajištění činnosti sdružení může rada zřídit kancelář sdružení.

 

IX.

Předseda a místopředseda

  1. Předseda naplňuje rozhodnutí rady a zejména zastupuje sdružení navenek, jedná jeho jménem, přijímá zaměstnance sdružení do pracovního poměru, rozhoduje o běžných záležitostech sdružení a je statutárním zástupcem organizace. Rozsah pravomocí předsedy stanoví rada.
  2. Předseda je odpovědný za plnění rozhodnutí rady, vedení účetní evidence a plynulý chod sdružení.
  3. Předseda připravuje podklady pro jednání rady.
  4. V případě nepřítomnosti předsedy přecházejí jeho práva a povinnosti ve sdružení na místopředsedu.
  5. Předsedu a místopředsedu volí rada.

 

X.

Kontrolní komise

  1. Kontrolní komise je kontrolním orgánem sdružení, který za svoji činnost odpovídá valné hromadě.
  2. Kontrolní komise má nejméně 3 členy. Členové kontrolní komise jsou voleni valnou hromadou.
  3. Členství v kontrolní komisi zaniká:
    1. skončením funkčního období;
    2. smrtí člena;
    3. vzdáním se funkce písemným oznámením radě;
    4. odvoláním valnou hromadou.
  4. Kontrolní komise kontroluje, jak jsou vykonávána rozhodnutí valné hromady a vykonává dohled nad hospodařením sdružení a upozorňuje radu na zjištěné nedostatky a podává návrhy na jejich odstranění. Kontrolu provádí nejméně 1 x ročně.
  5. Pro zasedání valné hromady vypracovává kontrolní komise zprávu o výsledcích revizí a kontrolní činnosti.

 

XI.

Místní příslušnost

Sdružení vytváří místní organizační jednotky. Pobočka sdružení má sídlo v Jihomoravském kraji a je zřízena na adrese FN u sv. Anny v Brně, Pekařská č. 53 ( Ústav klinické imunologie a alergologie) Pobočka sdružení nemá samostatné řídící orgány a podléhá řídícím orgánům celého sdružení. Sdružení jako celek je místně příslušné na území celé ČR a vzniká na základě zák. č. 83/90 Sb.

 

XII.

Zásady hospodaření

  1. Sdružení hospodaří s movitým a nemovitým majetkem.
  2. Sdružení vede knihu účetnictví v souladu s příslušnými předpisy. Příjmy sdružení jsou zejména:
    1. dary a příspěvky fyzických a právnických osob;
    2. výnosy majetku;
    3. příjmy z činností při naplňování cílů sdružení;
    4. členské příspěvky, jestliže valná hromada rozhodne o jejich vybírání;
    5. dotace z rozpočtu státu, krajů , obcí a sponzorských organizací.
  3. Za hospodaření sdružení odpovídá rada, která každoročně předkládá valné hro¬madě zprávu o hospodaření, včetně finanční uzávěrky.
  4. Hospodaření se uskutečňuje podle ročního rozpočtu schváleného valnou hromadou.

 

XIII.

Zánik sdružení

  1. Sdružení zaniká
    1. dobrovolným rozpuštěním nebo sloučením s jiným sdružením z rozhodnutí valné hromady;
    2. rozhodnutím Ministerstva vnitra.
  2. Zaniká-li sdružení dobrovolným rozpuštěním, rozhodne současně valná hromada o způsobu majetkového vypořádání.

 

XIV.

Závěrečná ustanovení

  1. Sdružení může na základě rozhodnutí valné hromady vydat organizační a jedna¬cí řád sdružení. Sdružení vydává výroční zprávu.
  2. Sdružení má právo v souladu s cíli své činnosti obracet se na státní orgány s peti¬cemi.

 

V Brně dne 7.12.2009

 

 

DODATEK ČÍSLO 1

KE STANOVÁM OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ IMUNODEFICITNÍCH PACIENTŮ HAE / AAE

 

Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů  HAE / AAE

Sídlo sdružení: Brno, Preslova 10 a, PSČ: 602 00

IČO: 22824685

Registrace provedena dne: 11.12.2009

pod číslem jednacím: KS/1-1/77946/09-R

 

Tímto dodatkem se mění znění článku VII. bod 5. stanov Občanského sdružení Imunodeficitních pacientů  HAE / AAE takto:

 

VII.

Valná hromada

5.   Valná hromada je usnášeníschopná, je-li přítomna nadpoloviční většina všech členů. Pokud se nadpoloviční většina členů nedostaví, je usnášeníschopná po 30 minutách po stanoveném zahájení schůze i nižším než nadpolovičním počtu členů.

 

Ostatní ujednání těchto stanov se nemění.

 

V Brně dne 13.8.2010

Iveta Maselli

Předsedkyně Občanské sdružení Imunodeficitních pacientů  HAE / AAE