Občanské sdružení na ochranu
pacientů s hereditárním angioedémem
číslo účtu: 234484669/0300

kontaktní osoba:
Iveta Maselli - předsedkyně sdružení
mobil: +420 606 290 570
mail: maselli@hae-imuno.cz

diskusní fórum

VytvořenoTéma (počet příspěvků)AutorAktualizováno
14.02.2016Vedlejší účinky léku Danazol(Danoval,Anargil) :zkušenosti s dlouhodobou léčbou danazolem jsou limitovány. Pokud je nutné léčbu opakovat, je nezbytná výšená péče. Danazol je chemicky příbuzný 17-alkylovaným steroidům a pokud se používá déle, než je doporučeno, roste riziko vzniku benigního jaterního adenomu a peliózy jater. Jaterní systém: mírné zvýšení hladin sérových transamináz. Vzácné jsou případy cholestatické žloutenky. Při dlouhodobém užívání jsou známé benigní hepatální adenomy a peliosis hepatitis. Metabolismus: vzácný je syndrom karpálního tunelu způsobený retencí tekutin. Přechodně byl alterovaný metabolizmus lipoproteinů, zvýšení LDL cholesterolu, snížení všech subfrakcí HDL a snížení apolipoproteinů A1 a A 11 je pravděpodobné u žen. Klinický význam těchto změn není objasněn. Nežádoucí účinky Možný příčinný vztah mezi popsanými nežádoucími účinkem a léčbou danazolem není definitivně stanoven. Kardiovaskulární systém: Může způsobit zhoršení hypertenze, palpitace a tachykardii. Jestliže danazol aktivuje fibrinolytický systém a inhibuje koagulační kaskádu, vznik arteriální nebo venózní trombózy je nepravděpodobný. Ojediněle byla hlášena trombóza Saginího sinu a cerebrovaskulární trombózy, ale spojitost s danazolem není objasněna. Díky "léku" Danazol,mám trvale poškozená játra a syndrom karpálního tunelu...To jsou ta vzácné vyjímky...Na infekčním tomu nechtějí věřit,že by poškození jater bylo následkem dlouhobého požívání "léku" Danazolu.Je to dva roky,co jsem Danazol(nemyslím,že je to ideální lék,léčí s ním kde co) vysadila a jaterní testy jsou o něco lepší,sice nemám vyhráno,ale zlepšení tu je.Máte někdo podobné zkušenosri? (0) savana-
29.06.2015Vyšetření (1) Romana29.06.2015 - 23:12
17.04.2015Vážení přátelé, na veletrhu neziskových organizací – NGO Marketu 2015 bude mít naše pacietská organizace svůj stánek. Veletrh se koná ve čtvrtek 23. dubna 2015 se v pražském Foru Karlín (Pernerova 51, Praha 8) představí téměř 220 vystavovatelů z řad neziskových organizací, firem, nadací a mnoha jiných, aby prezentovali svou činnost veřejnosti a vzájemně se poznali, takže pokud budete mích chuť, přidite se podívat. Další informace najdete na webu www.ngomarket.cz nebo na Facebooku www.facebook.cz/ngomarket. Nezapomeňte na veletrh pozvat své přátele, například prostřednictvím facebookové události. (0) Iveta Maselli-
24.02.2015Vážení pacienti, množí se maily, které se tváří jako seriozní zpráva a přicházejí i z naší sdílené mailové adresy. Prosím buďte obezřetní, co otevřete, a když něco posíláte prostřednictvím této adresy, tak právy piště tak, aby bylo zcela zřejmé, že se nejedná o spam. (0) Iveta Maselli-
24.04.2014HAE DAY. MANY FACE, ONE FAMILY (1) Ewice24.04.2014 - 22:27
28.01.2014Dobrý den, ráda bych se optala, kdy a kde mohu získat průkaz pacienta s HAE onemocněním? (0) Mirej72@centrum.cz-
01.12.2013Prosíme pokud by s námi chtěl kdokoliv komunikovat na toto téma mailem, tak náš je :jmfuksa@gmail.com (1) Fuksa15.01.2014 - 14:31
01.12.2013Chtěli by jsme se dovědět více o možnosti invalidity a třeba i důchodu když pacient nemůže prakticky ani do blízké vesnice, taky jestli už má někdo průkazku která upozorní lékaře na onemocnění protože lékař z nemocnice Homolka řekl manželce :Nikdo vám nepomůže běžte bydlet do lesa !Když vám budou aplikovat antialergika tak vás nejspíš zabijou !Od té doby při atace otoku má většinou bolesti a často i hysterický záchvat ! (0) Fuksa-
20.08.2013Dobrý den pane Beitare, zde najdete kontakty na imunologická centra http://www.hae-imuno.cz/imunologicka-centra-v-cr/, ale myslím si, že Vás sem musí poslat obvodní lékař, ale kdyžtak se informujte telefonicky v centru, které je nejblíže Vašemu bydlišti. S pozdravem Iveta Maselli (0) Iveta Maselli-
27.06.2013Dobrý den,chtěl bych se zeptat,kde lze udělat vyšetření.Mám podezření na tuto nemoc.Začaly mě brňet rty,a dost otekly.po těle mám ale svědivé otoky. (0) Beitar-
24.12.2012Krásné vánoční svátky, plné pohody a lásky a v roce 2013 mnoho zdraví, štěstí a úspěchů Vám přeje Iveta. (0) Iveta Maselli-
13.11.2012Dobrý den, také mám zkušenosti s častějším otékáním v těhotenství, ale v té době jsem ještě bohužel nebyla diagnostikovaná a tudíž ani léčená. Mluvila jsem však s paní, která také během těhotenství nadměrně natékala a musela brát Berinert, ale po těhotenství se to opět zklidnilo. Na miminko to určitě nebude mít vliv, protože Ruconest je C1 což nám chybí a pan primář Kuklínek by Vám nedal nic, co by uškodilo miminku. Buďte silná, je to tak, že u někoho se ataky v těhotenství projevují mnohem častěji a po porodu to bude lepší. Držím palce! (0) Iveta Maselli-
04.11.2012Dobry den jsem ted v pulce tehotenstvi (20 tt) a uz od 18 tt me trapi velmi caste otoky obliceje sem tam i krku pan doktor kuklinek mi nasadil ruconest ale zacinam byt zoufala kdyz se to tak casto objevuje nejde ani o mne ale predevsim o miminko prosim poradte jestli to trapilo i vas bud moc vdecna (0) Hanule-
22.07.2012Ahoj zdravím všechny. Dostala jsem se na Facebooku pod skupinu HAEI – International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies. A mohu doporučit.Radí se zde lidé o teto nemoci z celého světa.. objevuji se zde zajímavá videa a hlavně si můžeme radit mezi sebou. Doporučuji :) (0) Ewice-
19.06.2012dobry den (ahojte) no aspon ze nejsem sama co ma takove problemy chci se jen zepatat jestli jate mel nekdo promlemy cose tyce zamestanani protoze me skrz nemoc HAE ktera se mi objevovala jen otoky rukou a obliceje zacala tvorit i v oblasti krku a bricha coz sem jednou resila tak na posledni chvili potom me vyhodili z prace nebo chteli abych napriklad s oteklím celim oblicejem obsluhovala lidi :-/ a praveze pan doktor kuklinek mi rekl ze bych mela urcitou sanci na duchod coz nevim ale zajimalo by me i to jak se s tou to nemoci vyrovnavate napr i zeny v tehotenstvi .Mam celkem hodne otazek cose tyce tohoto onemocneni a rada bych chtela vedte i zkusenosti druhych .... (0) Hanule-
13.04.2012Moc mne mrzí,že sdružení je jen v Brně, a nemá pobočku v Praze! (0) Mirej72@centrum.cz-
13.04.2012Krásný den všem, jsem moc ráda,že jsem narazila na tyto stránky, jsou zajímavé a moc důležité pro nás všechny, co mají tuto nemoc!!! (0) Mirej72@centrum.cz-
23.12.2011Firazyr Ráda bych se s vámi chtěla podělit o zkušenosti,ale bohužel od té doby co mám doma zmíněný lék se díky bohu žádný vážný otok břicha nestal(a to i na to že jsem je měla velmi časté a velmi silné)snad je to podmíněno psychikou že když vímže mám něco co mi snad pomůže, že se nic nestane nevím,ale budu jedině ráda pokud někdo tu zkušenost má tak se o ní podělí. Spozdravem a přáním Krásných vánočních svátků. Eva H.Akorát jestli mohu je škoda že u nás na jihu Čech není nikdo tak specialozovaný že musím dojíždět do Plzně, ale paní doktorku si nemohu vynachválit! Nikdy dřív jsme se nesetkala s tak skvělím chováním jako u ní. Takže prostřednictvím toho jí moc děkuji:) (0) Ewice-
09.12.2011Děkujeme za dnešní sezení, jen je škoda, že nás tam bylo tak málo, ale věříme, že nás příště bude více. Byla jsem překvapená, že stejné, ale i horší problémy mají i druzí. Cítila jsem psychickou úlevu, že nejsem jediná, která s tím má problémy. (1) jitka12.12.2011 - 17:51
04.11.2011Dovolte mi, abych Vás pozvala na valnou hromadu registrovaných pacientů Občanského sdružení Imunodeficitních pacientů HAE/AAE. Valná hromada proběhne 9. prosince 2011 v 11:00 hod ve Fakultní nemocnici u Svaté Anny v Brně, Pekařská 53, 656 91 Brno, v budově klinické imunologie a alergologie - budova K. Doufám, že se budete moci zúčastnit a těším se na Vás. Budete-li mít jakékoli dotazy, neváhejte se na mne obrátit, písemně na adresu Občanského sdružení Imunodeficitních pacientů HAE/AAE, Preslova 10a, 602 00 Brno nebo na e-mail: maselli@hae-imuno.cz a nebo na mobilním telefonním čísle +420 606 290 570. (1) Iveta Maselli09.12.2011 - 14:55
12.10.2011HAE TYP III Zdravim,nemate nekdo zkusenosti s HAE typem 3? Otoky ruznych casti tela,proste klasika.Ovsem C1 inhibitoru mam dostacujici hladinu i funkcnost. Uzivam dlouhodobe Exacyl, ktery pri velkem mnozstvi ataku neni ucinny.Trpim onemocnenim necele 2 roky a ataku pribyva. Dekuji S pozdravem Lukas (0) LukasG-
10.10.2011Dobrý den ,tak jsem se dnes stal pacientem pana primáře Kuklínka dostal jsem poprvé léky a přitom s touto nemocí žiju už od vojny mám tedy HAE a to jako otoky končetin,břicha i krku ,obličeje no už asi nemám nic co by my neoteklo,já nechci nikomu radit aby to nikomu spíš neublížílo ale doposud jsem své bolestivé potíže břicha řešil jedním brufenem a horkou opravdu horkou koupelí co kdo snese ale opatrně asi dvakrát jsem to přehnal s teplotou a když jsem se z vany zvednul tak jsem omdlel,koupající se nesmí být vžádném případě sám to mi nařídil i lékař protože věděl že své bolesti takto řeším ,ale určitě mě všichni potvrdíte že když to bolí tak by člověk dal cokoli za to aby to už nebolelo,no a odedneška mám od pana primáře léky tak už to snad bude lepší (0) Fiala Michal-
30.06.2011Dobrý den Evi,průkazy budu realizovat já, ale zatím ještě nejsou, chystám se v půlce července za panem Prim. Kuklínkem a dáme dohromady podklady pro hromadný tisk. Následně potom oslovím ostatní ošetřující lékaře. Vy jste pacientkou pana Prim. Kuklínka? Pěkný den Iveta Maselli (2) Iveta Maselli21.07.2011 - 11:05
28.06.2011Kde mohu dostat Průkaz pacienta s Hereditárním angioedémem (HAE)?Děkuji.Eva H (0) savana-
28.06.2011Kde mohu dostat Průkaz pacienta s Hereditárním angioedémem (HAE)?Děkuji.Eva H (0) savana-
28.06.2011Kde mohu dostat Průkaz pacienta s Hereditárním angioedémem (HAE)?Děkuji.Eva H (0) savana-
16.06.2011Dobrý den Marie, již jsem se na to dříve ptala svého ošetřujícího lékaře a on mi odpověděl, že nevidí důvod proč ne, ale když jsem na transfuzní stanici vyplňovala potřebné dotazníky, do kterých jsem uvedla, že pravidelně užívám lék Exacyl, tak ode mne již krev nechtěli, takže z toho sešlo. Doporučovala bych Vám, aby jste se ještě jednou informovala u svého imunologa a následně uvidíte, co Vám řeknou na transfuzní stanici. S pozdravem Iveta (0) Iveta Maselli-
14.06.2011Dobrý den, chci se zeptat zda s touto nemocí (HAE) mohu darovat krev či krevní plazmu.(zda-li o ní bude zájem) Děkuji Marie (1) Marie16.06.2011 - 20:47
02.05.2011fyrazil (2) Ewice2118.05.2011 - 21:03
22.01.2011Dobrý den Evi, nevím jak Vám poradit, jako pacient s HAE nemám tak časté a ataky, ale pokud mám nějakou vážnější ataku pomůže mi berinert a nyní je nový lék Fyrazil. Případně se ozvěte na e-mailu: maselli@hae-imuno.cz. Iveta (1) Iveta Maselli04.02.2011 - 15:09
13.01.2011Co s bolestí... HAE máme jako dědičnou dispozici.U mne je to projev výsevů na kůži a sliznici(bolestivé půchýře a afty),u dcery(21)otoky končetin a břicha.Jediné co pomáhá na bolesti břich u dcery jsou čípky Spaspomen.Prášky nepomáhají.Téměř každé 2 měsíce řeším tento problém u dcery.Ačkoli i ona uřívá Danoval.Zatím nám nikdo neporadil,jak snížit bolest a nejít při tom do nemocnice.Zhruba 4-6 dnů leží s bolestmi a občas zvrací.Prosím radu,co s tím.Eva H (0) savana-
13.01.2011Co s bolestí... HAE máme jako dědičnou dispozici.U mne je to projev výsevů na kůži a sliznici(bolestivé půchýře a afty),u dcery(21)otoky končetin a břicha.Jediné co pomáhá na bolesti břich u dcery jsou čípky Spaspomen.Prášky nepomáhají.Téměř každé 2 měsíce řeším tento problém u dcery.Ačkoli i ona uřívá Danoval.Zatím nám nikdo neporadil,jak snížit bolest a nejít při tom do nemocnice.Zhruba 4-6 dnů leží s bolestmi a občas zvrací.Prosím radu,co s tím.Eva H (1) savana13.01.2011 - 19:04
13.01.2011Co s bolestí... HAE máme jako dědičnou dispozici.U mne je to projev výsevů na kůži a sliznici(bolestivé půchýře a afty),u dcery(21)otoky končetin a břicha.Jediné co pomáhá na bolesti břich u dcery jsou čípky Spaspomen.Prášky nepomáhají.Téměř každé 2 měsíce řeším tento problém u dcery.Ačkoli i ona uřívá Danoval.Zatím nám nikdo neporadil,jak snížit bolest a nejít při tom do nemocnice.Zhruba 4-6 dnů leží s bolestmi a občas zvrací.Prosím radu,co s tím.Eva H (0) savana-
10.12.2010Dobry den des byla valna hromada pacientů HAE/AAE mrzí mě že nas tam bylo málo ale věřím že jse prihlasí větší počet pacientů.S pozdravem Marek Jagusztyn se synem (0) Marek-
17.11.2010Valná hromada Občanského sdružení Imunodeficitních pacientů HAE/AAE se sejde dne 10.12.2010 v 11:00 hod ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně budova K. (0) Iveta Maselli-
03.05.2010Zdravím, pokud by jste měli problém s registrací na těchto stránkách, prosím napiště mi na adresu maselli@hae-imuno.cz. S přáním pěkného dne Iveta (0) Iveta Maselli-
Diskutovat mohou pouze přihlášení členové. Pokud nemáte přihlašovací údaje, zaregistrujte se prosím zde